Als Reporterin für verschiedene Zeitschriften schreibt Nic immer wieder über Menschen, die Sie mit ihrer Geschichte, ihrer Energie und Kraft sehr beeindrucken. Menschen, die Gutes tun, auch wenn es ihnen selbst gar nicht so gut geht. Menschen mit Visionen und Menschen, die immer nach vorn schauen. Eine von Ihnen ist Helga Rohra aus München. Eine großartige Frau, die schon sehr früh an einer seltenen Form der Demenz erkrankte.
Wie Helga Rohra ihr Schicksal meistert und dabei noch anderen Menschen hilft, schrieb Nic in FUNK UHR, Bildwoche und TVneu. Und jetzt gibt es die Geschichte auch hier
Mein Leben mit Demenz
Es begann recht harmlos. Das Lernen fiel ihr nicht mehr so leicht, immer häufiger fehlten die richtigen Worte, manchmal konnte sie nicht einordnen, wo sie gerade war. Eines Tages wusste Helga Rohra nicht mehr, wie ihr Computer eingeschaltet wird. Da war sie 52 Jahre jung.
Sie ging zum Arzt – und musste zwei Jahre warten, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wurde. Helga Rohra leidet an einer relativ seltenen Form der Demenz. Bis zu diesem Zeitpunkt arbeitete die Münchenerin noch als freie Simultandolmetscherin, übersetzte aus sieben Sprachen bei medizinischen Kongressen und Fachtagungen. Die Diagnose ein Schock: „Allein das Wort Demenz genügte, um mich in Angst und Schrecken zu versetzen. Wie viele Menschen verband ich damit Abbau, Zerfall, Einschränkung des Erinnerungsvermögens und letztlich den zunehmenden Verlust von Selbstbestimmung und Unabhängigkeit.“
Gesunde Ernährung, Bewegung, mentales Training
Der Schock und die Angst saßen tief bei Helga Rohra. Monatelang verschwieg sie die Diagnose ihrem Umfeld, vor allem ihrem Sohn Jens. Eine Selbsthilfegruppe half ihr schließlich. „Dort fühlte ich mich zum ersten Mal nach langer Zeit wieder verstanden und aufgehoben“, erzählt sie.
Helga Rohra beschloss, sich nicht in ihr Schicksal zu ergeben, sondern zu kämpfen. Sie vertraute sich nicht nur ihrem Sohn an, sie ging auch an die Öffentlichkeit. Zudem bekam ihr Leben eine völlig neue, feste Struktur. Auf dem Programm stehen seitdem gesunde Ernährung, Bewegung und mentales Training. „Ich trainiere mein Gedächtnis, indem ich ausgewählte Zeitungsartikel lese, deren Inhalt mein Sohn hinterher bei mir abfragt.“ Eine Besonderheit der Lewy-Body-Demenz, an der Helga Rohra leidet, sind Halluzinationen, die sie permanent im Alltag begleiten. „Sie können sich das so vorstellen, dass ich am Rand meines Blickfeldes immer einen Stummfilm sehe, in dem ich selbst mitspiele. Das sind Szenen aus meiner Kindheit und meinem vergangenen Leben. Zum Glück nur positive Erinnerungen. Aber es ist natürlich trotzdem zuweilen sehr irritierend.“
Der Kampf für mehr Rechte und Akzeptanz
Ihren Beruf musste Helga Rohra aufgeben. Eine einfache, bezahlte Aufgabe? Fehlanzeige! Sie lebt heute von Hartz IV. „Das Arbeitsamt ist auf Menschen wie mich einfach nicht vorbereitet. Demenz ist für die meisten gleichgesetzt mit der letzten Phase der Krankheit und einem betreuten Leben im Heim.“ Um das zu ändern sowie für mehr Rechte und Akzeptanz Demenzkranker zu kämpfen, ging Helga Rohra schließlich an die Öffentlichkeit. Erste Interviews gab sie anonym, doch dann begann sie, Vorträge zu halten, schrieb sogar ein Buch über ihre Geschichte.
Große Hilfsbereitschaft
Heute, sechs Jahre nach der Diagnose, lebt Helga Rohra immer noch vergleichsweise selbstständig. Sie erklärt: „Nach Einschätzung der Mediziner sollte ich längst im zweiten Stadium der Krankheit sein. Aber ich denke ja gar nicht daran! Mein Sprachvermögen ist, dank Training und Therapie, immer noch sehr gut. Allerdings wird meine Wahrnehmung schwächer. So sehe ich zunehmend Dinge nicht, obwohl sie direkt vor mir liegen. Ich kann mich immer noch recht gut orientieren, allerdings stürze und stolpere ich immer häufiger.
Zum Glück habe ich unglaublich hilfsbereite Nachbarn. Sie bringen mir zum Beispiel etwas zu essen, wenn mein Sohn nicht da ist, oder nehmen mich mit in die Stadt. Das ist natürlich eine sehr große Hilfe, die mir die Freiheit gibt, noch in meiner eigenen Wohnung zu leben. Und genau das ist auch mein Wunsch: mehr freiwillige Hilfsbereitschaft für und von allen Menschen.“
Mehr Informationen von und über Helga Rohra gibt es auf ihrer Homepage:
Das Buch:
Aus dem Schatten treten – Mehr Rechte für Demenzbetroffene von Helga Rohra
Ist im Mabuse-Verlag erschienen (133 Seiten, 16,90 Euro, ISBN: 9783940529862)
Und es ist natürlich bei Amazon erhältlich
